Mese a boldogságról
2007 október 20. | Szerző: Cicimici
Azt gondolom, hogy bejegyzéseim nemcsak engem, hanem másokat is elgondolkoztatnak. Ez jó. Azt gondolom, hogy az emberek egy része a teher alatt összeroppanak. Más emberek erősebbekké válnak. Igyekszem nem az előbbi csoporthoz tartozni. Ebben segítenek nekem azok a gondolatok amiket megosztotok velem…
Mióta megszülettek a gyerekek, azóta új időszámítás van nálunk. Az egyik Bibikém etetéséhez kötődik. A másik pedig Andris látogatásaihoz. Így hát megint eltelt egy egységnyi idő, megint voltunk Andriskánknál. Gyönyörűen kerekedik a kis feje, arca. Sokkal ritkábban feszíti a kis testét és szépen eszik. Szép baba….így első ránézésre nem is látszik rajta semmi. Sokáig nem is tudtam mi zavar, ha ránézek a gyerekre…Aztán rájöttem. Továbbra sem mimikál. Egyáltalán nem. Nézelődik, értelmesen ugyan, de ennyi. Ha nyomja a pukit, kakit, akkor sírásra görbül a kis szája. Egyébként pedig rezzenéstelen a kis arc…ami gyönyörű, de mégis szörnyű. Van összehasonlításom, Bibi. Azt is látom a kis arcán, hogy szinte mit gondol…. EEG eredménye alapján az epilepszia már biztos, csak tünet mentes. Pénteken mennek Pestre a Pető Intézetbe.
Elkezdtem szedni valami homeopátiás bogyót és ettől megint van jó sok tejem. Így Andrisnak megint tudunk vinni, fagyasztva. Borzasztó, de sokszor boldognak érzem magam Bibivel és Azurammal. Majd észbe kapok, hogy Andris nincs velünk. Sokszor eszembe jut, de párszor nem és ez is borzasztó. Mindig a fejemben kellene lennie…Kérdés: lehetünk boldog még igazán? Szerintem olyan igazán már nem. Túl sok minden történt. Mindig velünk lesz. De kis boldogság is boldogság… Szerintem túl vagyunk a nehezén, most várunk….
Itt ülök a Bibi által lehányt, savanyú szagú pólómban. Bibikém hatalmas hiszti után az ágyon szendereg, nagyokat pukizik és elégedetten mosolyog közben. Azuram még dolgozik, de mindjárt jön haza. A macskáink a kupleráj kellős közepén békésen henteregnek…azt hiszem boldog vagyok.
Mindenféle
2007 október 12. | Szerző: Cicimici
Megszegtem a szabályt, ami a blogok sajátja. Elmondtam a testvéremnek, hogy létezik, sőt az olvasására buzdítottam… Igaz nem mondja el senkinek, tudom, mégis furcsa érzés, hogy tudja, hogy én tudom, hogy ő tudja….:))
“Jó” kis hozzászólás-váltások történtek időközben… Köszi mindenkinek, aki elovasta kínlódásunk történetét és ilyen-olyan módon kommentálta. Külön köszönet a bíztató és együttérző szavakért. Lelki szemeimmel látom Liliom ennél a mondatnál felszisszen…de könyörgöm klikkeljen más blogjára végre…
Apropó. Már többen mondták (aki olvassa tudja kinek szól), hogy érdemes lenne könyvet írni az elmúlt egy évről, ami történt… Szerintem meg van a világban éppen elég szomorúság és szomorú történet, egy bankszámla ahová adakozhatunk, egy kisfiú és kislány akiért imádkozhatunk…stb. A történetünk mégcsak okulásnak sem elég jó, hiszen erre úgysem lehet felkészülni…
Voltunk Andriskánknál csütörtökön. Szépen kerekedik életkém. 2570 gramm. Sokkal jobban néz ki. Edit hangoztatja folyton, hogy nem lát a kisfiúnkon eddig semmi rendelleneset, a koraszülöttség jegyeit leszámítva. A feszítgetési szépen javulnak, már elviseli az emberi érintést-simogatást és nem sír folyton. Sokat és gyakran kap enni. Rengeteget tornáztatja, napi sok-sok órát. Jövő héten mennek a Pető Intézetbe. Ahogy az Edit bíztat….olyan könnyű lenne bízni és hinni megint. Olyan érdekes ez…símán elhinném, hogy totál egészséges lesz a gyerekem egyszer…ha nem tudnám mit mondott a neurológus és mi volt a ct-n…akár el is hihetném…olyan könnyű lenne…de az eszem azt súgja nem lehet…túl súlyos a kimondott ítélet.
Mostanság hiper fogékony vagyok a lelki dolgokra. Írt anyukámnak az egyik unokatesója iwiw-n levelet. 40 éve nem tudtak egymásról, de most megtalálták egymást. Ez akár egy vidám történet bevezetője is lehetne, de nem az. Az unokatesó- dacára sikeres zenész karrierjének- már az első levelében panasz áradatot zúdított anyukámra, második levelében pedig ezt csak tetézte. Annyira nincs kibékülve önmagával. Anyukám nem panaszkodott (pedig tehette volna…ha csak beteg unokáját és a rákos nagyanyámat nézném). Erre az unokatestvére második levelében kifejtette mennyire jó anyukámnak, hogy elégedett és boldog élete van…bezzeg ő…. Hát nem furcsa? Már hallottam máshol, hogy a panaszkodás kimondottan magyar sajátosság. Tényleg? Sajnálom magunkat. Persze abszolút nem értek egyet az amerikaiak látszat “hogy vagy-kösz jól” párbeszédeikkel. ..
Jaj, hát sosem írok Bibikémről érdemben. Hát mert olyan nagyon jó kislány. Teljesen jól beállt a napi programunk, nagyokat sétálunk minden nap. Éjszakánként általában egyszer kell etetni felkelni. (Persze akadnak kivételek.) Lassan nyiladozik a kis elméje, már visszanevet ránk és megpróbál “magyarázni”…A nagy barna szemeivel és a kis kreol bőrével igazi kis hercegnő. Tele van élettel, folyton jár a kis keze-lába. Egyszerűen imádom!
No comment
2007 október 6. | Szerző: Cicimici
Bár valóban nem vártam reagálást, helyeslést…azért nagyon köszi mindenkinek az együttérző szavakat! Sokat jelent…pedig azt hittem kemény lett a szívem és nincsenek könnyeim sem már… A címben foglaltak szerint csak írom ami az eszembe jut…no comment…
Editnél (a nevelőszülő, ahol Andriskám él) nagyon sok helyes gyerek van. Mind sérült valamilyen módon. Mint az orgonasíp… A legkisebb másfél éves, down-kóros kislány. Nagyon édes, csupa mosoly gyerek. Edit szerint 67-es IQ-val a downosok között professzor. Súlyos szívhibája miatt műteni kellett. Az orvosok szerint 25 évnél nem fog tovább élni…
Szintén Edit meséli: nevelt egy lányt, akinek 50 körül volt az IQ-ja és 5-ig tudott számolni, ill. kizárólag a nevét leírni. A lány 18 éves korában nekiindult a világnak és Székesfehérvárig jutott. Jelentkezett az IBM-hez felvételre és felvették! Chipeket kellett számolgatni 1-től 5-ig. 1 hónapot dolgozott, aztán ő lépett ki. A Balaton környékén rossz társaságba keveredett és felvetettek vele egy csomó áruhitelt…amit aztán Edit fizetett ki.
Szintén fogyatékos kislány, osztálykirándulás. Zsbpénzével bement a boltba. Mikor kijött Kitekatt macskaeledelt ropogtatott. Szegényke összetévesztette a tv-ben reklámozott kit-kat csokival…
Van egy barátunk, 22 éves srác. Van egy nővére, aki szellemi fogyatékos és velük él. Önálló életvitelre képtelen. A szülők idősödnek. Megígértették a 22 éves fiúkkal, hogy gondját viseli nővérének és nem adja intézetbe soha… Így a srác most úgy keres “feleségnek-valót”, aki bevállalja így is…
Családunkban van egy autista kisfiú. Anyukám unokatestvérének a fia. Otthon nevelik, a közgazdász anya maradt otthon vele, mostmár 14 éve. A fiú alkatilag egy felnőtt férfi méreteivel rendelkezik, agyilag viszont 3 éves szinten van. Láttam, amikor visítva-nevetve futott az apja elől az utcán, az meg alig tudta visszafogni… Van egy egészséges öccse is, aki átvette autista bátyja szokásait. Dülöngél és artikulátlanul üvölt, hogy az anyja végre rá is figyeljen…
Egy döntés margójára
2007 október 4. | Szerző: Cicimici
A foglalkozás elérte célját, ahogy mondani szokás. Bár sokból egy, ez a fajta vélemény, mégis elgondolkodtam, egymiliomodszorra is…
Képzeld el, hogy nagyon, de nagyon szeretnél már gyereket. Biztos hátteret szeretnél viszont neki, így nem szülsz 20 évesen, bár szerelmes vagy mint az ágyú…A lelked mélyén viszont érzed, hogy az a lúzer, akivel együtt vagy meglehetősen perspektívátlan-bulizós életét éli, így téma jegelve…Öt év után szakítás. Majd megismersz egy csodálatos pasit, akire ha ránézel azt mondod na igen, ennek igen… Házasság…viszont ekkor már 27 vagy, ő 29. Szóval baby-projekt ezerrel indul…
Képzeld el, hogy 3 évig hiába minden. Hogy minden menzesznél reméled hátha most…Aztán elmész dokihoz,persze magán úton, mert a legjobbat akarod. Laporoszkópiás műtétet is bevállalod, a párod meg sokadszor ad mintát egy koszos fotelban, de nem számít semmi csak a gyerek. Nem számít, hogy a kezelés egy vagyon, hogy a dokinak kicsengetitek a gyatyátokat is, hogy többször nyúl beléd nőgyógyász, mint a férjed…csak gyerek legyen gondolod. Aztán sikerül végre. Ráadásul kettő. Határtalanul boldog vagy, hiába mondja mindenki, hogy veszélyes dolog az iker terhesség. Te csak azt érzed, hogy család lesztek igazán…akár 3 baba is lehetne.
Képzeld el, hogy hirtelen nem mehetsz dolgozni, mert veszélyeztetett leszel attól a pillanattól, hogy nem sportolhatsz, nem járhatsz még kismama tornára sem, mert vigyáznod kell. Kímélned kell magad, szedni egy marék gyógyszert, természetesen nem bagózni-inni…de ez simán megy, mert a gyerekekért mindent, ők az elsők. Boldog vagy… aztán elromlik minden.
Képzeld el, hogy a 27. héten közli veled a dokid, hogy az egyik baba le van maradva 2 héttel és nagy baj is lehet. Megijedsz, de reméled, hogy eltúlozzák a dolgot. Mennek a hetek és a babák közt a különbség egyre nő. A dokid szabira megy, de előtte befektet a terhes pathológiára, hogy ha baj van jó helyen legyél. Aláírattat veled egy nyilatkozatot, hogy a lemaradt babád elhalhat a méhedben és a kórházat nem terheli felelősség. Te aláírod, de kisírod a két szemed, mert annyira félted a kicsiket. Minden percben a pocakodat tapogatod, hogy mozognak-e, megvannak-e még…
Képzeld el, hogy választasz közben másik dokit, mert nem mersz választott orvos nélkül lenni, hiszen tudvalévő, hogy abból semmi jó nem sül ki. Nem számít mibe kerül. A másik dokid, aki uh specialista közli, hogy nincs nagy baj, de várni kell a szüléssel a babák érdekében. Nem számít, hogy közben már állati rosszul vagy, hogy az addigi 90-es vérnyomásod 160 körül ficereg, hogy a bokád háromszorosa a normálisnak és kint 40 fok van…nem számít, mert minden nappal erősebbek lesznek a gyerekek -mondják.
Képzeld el, hogy egy nap közlik itt az idő, mert a kisfiúnak nem jó a szívhangja. Azt gondolod hála istennek, itt kint jobb dolga lesz, mint benned. A szülés után megtudod, hogy az uh alapján 1700 grammra becsüld kisfiad mindössze 950 gramm, de él….és ez a lényeg.
Képzeld el, hogy miközben az intenzíven döglődsz, csövek és zacskók lógnak ki belőled a párodtól sírva kérdezed, hogy mi van a gyerekekkel, mert nem számít semmi csak ők. A kisfiad nem is láthattad.
Képzeld el, hogy két hét leforgása alatt azzal fogadnak a gyermek intenzíven az orvosok, hogy kétszer kapott agyvérzést a fiad, hogy bevérzett a tüdeje, kétszer kapott vért, leállt a keringése és a mája átültetéshez közeli állapotba jutott. Hogy benézel az inkubátorába és a szenvedő kis arcát nézed, mert olyan fájdalmai vannak. Hogy azt mondja a doki a képedbe, hogy vízfejű lesz a gyereked és kell a sönt beültetés, mert szétrobban a gyerek feje, meg egyébként is csak a halál a biztos…
Képzeld el, hogy nem adod fel a reményt és akkor is egy nap kétszer viszed neki a tejet a klinikára, mikor a másik gyereket már haza adták. Hogy megaláznak a nővérek minden áldott nap, amikor bemész és az inkubátort simogatod jobb híjján…nem is hallottak kenguru módszerről és egyálatalán… Az orvosok nem sok jóval bíztatnak, de egyszerűen nem tudod elhinni nekik…hátha tévednek-gondolod.
Képzeld el, hogy kisfiad túléli a túlélhetetlent is és csodálatos gyarapodásnak indul, az anyatejnek is hála. Az orvosok 40 % esélyt adnak arra, hogy egészséges ember lesz belőle, dacára a teljes bal oldali és egyharmad jobb oldali, agyállományi-legsúlyosabb agyvérzésének. Te pedig elhiszed, mert elakarod hinni, hogy teljesülhet az álmod és a kisfiad is hazajöhet, normális család lehettek…
Képzeld el, hogy hazajön és összeomlik minden. Nézed a kínokkal telt kis arcát, ahogy a kis teste görcsbe csavarodik és nem tudsz segíteni…a másik babád pedig éhes és szintén sír. Te minden anyatejed a kisfiadnak adod, mert neki kell jobban, nem baj ha a kislányod tápszeren van, ő már elég nagy-gondolod. A CT-után aztán elmondják, hogy gyakorlatilag nincs remény és a kisfiad soha nem fog nemhogy normális, de tudatos életet sem élni…Nem hiszed el, mert nem akarod elhinni…
Nem folytatom a képzeld el-ket, mert nem lehet innentől elképzelni. Nem várok sajnálatot, mert nem érdemlek sajnálatot. Nem hibáztatok sem orvosokat, kórházakat, hányszor és hol hibáztak, pedig lehetne… Meglehet vetni azért, mert nem voltam hajlandó lemondani a fiamról és olyan ember szakértelmére bíztam, aki mindent megtesz azért, hogy legalább fájdalmai ne legyenek és nem egy intézetbe dugtam. Meglehet vetni azért is, mert a lányom érdekeit is figyelembe vettem közben. Viszont senki se törjön pálcát felettem úgy, hogy ő maga nem élte meg -éli meg mindezt. Nem várok se kommentárt, se helyelést a döntésemért…csak annyit kérek egy kicsit, csak nagyon kicsit gondoljon bele és adjon hálát a jóistennek az egészségért, az egészséges gyerekéért…
Mese a palánkról, a csodáról és az apácáról…
2007 szeptember 28. | Szerző: Cicimici
Most először gondolkodtam el komolyan azon, hogy abbahagyom a blogírást…törlöm és kész…mert vannak dolgok amit nem lehet leírni, mert még gondolni is szörnyűség…
Kedden hazahoztuk Andrist. Annyira boldogok voltunk Azurammal és az egész családdal, mintha újabb gyermekünk született volna. Meglátogatott aznap mindenki és pezsgőt bontottunk (amit Bibikénk hazajöttekor direkt nem) arra, hogy teljes lett a család. Aznap estétől másnap estéig jutottam el oda, hogy legszívesebben visszavinném. Gyűlöltem magam ezért a gondolatért, hiszen az én gyerekem, de annyira úgy éreztem, hogy átvertek minket, mint azt a bizonyost a palánkon… Elvittük szerda reggel ugyanis a város legjobb neurológusához. Megvizsgálta és közölte, hogy szükség van ct-re és majd meglátjuk, mert vannak ugye az egyértelmű jelek…én meg álltam ott értetlenül és kérdeztem tőle: doktornő, akkor az Andris mostmár biztosan fogyatékos lesz? Erre: anyuka, ahogy mondtam is, csodák mindig vannak… Rájöttem nem az a kérdés az lesz-e vagy sem, hanem mennyire… Rájöttem Andrisnak nemhogy 40% esélye sincs, hanem egysem… Aztán aznap meg is tapasztaltam, hogy a doktornőnek igaza van.
Andriskám szájából minden etetéskor a fele kaja kétoldalt dőlt kifelé. Közben és a nap nagyobb részében panaszosan sírt szegényke, mintha nagy fájdalmai lennének, lehetetlen volt megnyugtatni. Éber állapotában ugyan értelmesen nézelődött, de semmilyen mimika nem társult ehhez. Ha felvettük a kis teste görcsösen, ívben hajolt hátrafelé, mint a kifli. Gyakran jött rá remegés…stb. Egy nap alatt rájöttem ehhez a gyerekhez egy teljes ember is kevés. Aznap szegény Bibikémmel alig foglalkoztam az etetésen kívül. Csütörtök este, a házi-gyermekorvos segítségével elvittük Andriskámat a gyermekklinikára, ahol felvették az osztályra, mert nem etethető….
Gyűlöltem magam, hogy egy nap alatt ennyire kiborultam. Kudarcként éltem meg, hogy egyszerűen képtelen vagyok ellátni mindkét gyereket úgy, hogy valamelyik ne sérüljön… Aztán a CT-nek olyan eredménye lett, hogy úgy éreztük nincs többé remény…
A két hatalmas agyvérzéses terület egy része felszívódik, nagyobb része viszont nem, hanem ott az agy egyszerűen elhal. A neurológus szerint ez annyira borzasztó eredmény, hogy a gyerek a legsúlyosabb értelmi fogyatékos csoportba fog tartozni 20 körüli IQ-val. Tornával annyit lehet rajta segíteni, hogy a kis teste ne görcsbe merevedve maradjon és nagyjából ennyi… Úgy álltunk ott, mint akit leforráztak…ez az a 40%?! Miért nem mondták meg, hogy Andriskámnak 5 % esélye sincs? Persze tudom miért hazudtak, hogy hozzuk el…
Egyszer valamikor nagyon régen írtam a blogomban egy emberről, aki hihetetlen munkát végez sérült gyerekekkel. Én hivatalból ismerem, ügyfelem már több mint 10 éve, nevelőszülő. Vidéken lakik, nagy családi házban és 10 szellemileg-testileg sérült gyermeket nevel (nevelt már fel is). A Pető Intézet tanára is egyben. Valamikor apáca szeretett volna lenni, de nem lehetett, így erre tette fel az életét. Őt kerestem meg, a családsegítőn keresztül, hogy nem vállalná-e fel Andriskát. Otthonba nem szívesen adtuk volna, tisztában lévén a körülményekkel. Ez a nevelőszülő hatalmas szeretettel vállalta el Andris fejlesztését. Egy évet beszéltünk meg, hogy kiderüljön mekkora a baj. Ő megtesz mindent (speciális torna, gyógypedagógus…stb.). Mi pedig rendszeresen látogatjuk a kisfiunkat közben. Így most kedden el is vittük a kis drágánkat hozzá, szerdán pedig aláírtuk a papírokat.
Olyan nehéz döntést kellett hoznunk, aminek meghozatalát még az ellenségemnek sem kívánom. Négyünk életéről kellett döntenünk. Valahogy én még mindig bízom abban, hogy jóra fordulnak a dolgok, de nem merem belelélni magam, mert már annyiszor csalódtunk…
Bibikém és a “kistestvére”…
2007 szeptember 19. | Szerző: Cicimici
Először is szeretném megköszönni a kedves és bátorító, együttérző gondolatokat. Magnoli: elolvastam a blogodban a nekem szántakat. Megérintett és én valahol szintén így érzem a lelkemben… Pumicica: igyekszem írni hamarabb, de Bibikém teljesen elfoglal, vagy Azuram a “gép maga”…szóval igyekszem :)) Fórumvírus: Pécsett lakunk, így sajnos a címek nem kellenek, azért nagyon köszi a bíztatást. (Van a családban autista kisfiú, akinek a szülei tudnak nekünk esetlegesen konkrétumokat is mondani.) Csevegőcske: igazándiból azért is merült fel nálunk annak a lehetősége, hogy Andrisomat nem hozzuk haza, mert Bibikénk vele egykorú és nagyjából sejtem mennyit kell egy sérült gyermekkel foglalkozni. Nem szeretném, ha ez a másik gyerek “rovására” menne, hiszen vele is kell törődni. Arról nem beszélve, hogy nem mindenki képes sérült gyermek nevelésére. Én magamban sem vagyok egészen biztos, Azuramban pedig még annyira sem. (Annak ellenére, hogy a legcsodálatosabb ember a világon.) Viszont szeretjük nagyon, hiszen a mi gyerekünk ő is és hiszünk a csodában (a 40%-ban), hátha mégsem lesz fogyatékos…
A legújabb hír, hogy Andris jövő hét kedden hazajöhet! (1900 gramm) Várjuk már nagyon. Mióta eldöntöttük mi lesz megnyugodott a lelkem, komolyan. Én igazándiból nem azt kérdezem az élettől, hogy miért mi és miért a mi gyerekünk járt így. A dolgoknak pontosan az a része foglalkoztat, hogy egy ilyen élethelyzet aztán mély önértékelésre sarkallja az embert…anélkül nem is lehetne ezt a döntést meghoznunk. A lélek olyan mély bugyraiba kényszerített bennünket ezalatt a 2 hónap alatt, hogy az ember beleszédül…
Bibikém csodálatosan fejlődik. Éljük vele a kisbabások mindennapjait. Mostanság fáj a hasa. Akinek volt kisbabája az talán átérzi miről beszélek. Pont azon röhögcséltünk, hogy micsoda “fontos” dolgoknak örülhetünk: volt-e puki, mennyi volt, volt-e kaki, mennyi volt és milyen, fáj-e a hasa vagy csak az időváltozás miatt sír..stb. Lassan 4 kg lesz. Jól kigömbölyödött…kis pufi-lufi feje van életkémnek. Mellette Andriska olyan, mintha kistesója lenne…édesek így ketten…:)))
40% a mindenség…
2007 szeptember 10. | Szerző: Cicimici
Mióta nem írtam természetesen történt pár dolog nálunk, nehogy nyugodt legyen az életünk…
Bibikénkkel minden ok. Gyönyörűen fejlődik. Tiszta “só zsák” lett közben a 3,5 kg-jával…
Andriskának is szépen megy a súlya felfelé, jelenleg 1630 gramm. Ennek okán gondoltuk Azurammal, hogy lassan kellene beszélni dokival, hogy mi van a gyerekkel, mielőtt csak úgy hazaadnák 2 kg-san… Azt már írtam a múltkor, hogy mit döntöttünk vele kapcsolatban, ha fogyatékos lenne. Szóval ezért akartunk orvossal beszélni, hogy mi a prognózis..
Sajnos nagyon kevésszer jártam úgy, hogy egy orvos érthető volt, megértő, empatikus…emberi. Kértünk időpontot az osztályos orvostól, aki a kezelőorvossal együtt rettentő korrekt felvilágosítást adta és az előbb taglalt EMBERI hozzáállást tanúsította. Elmondták, hogy tudják mit fontolgatunk és maximálisan megértik. Viszont tudnunk kell, hogy Andrisnak 40 % esélye van, hogy normális legyen. Jelenleg nem tudják, hogy mi marad vissza az agyvérzések után. Lehet, hogy csak iskolás korára derül ki, hogy nem tud valamit, lehet, hogy 3 hónap múlva. A gyerek érdeke az lenne, hogy szerető családban nőjjön fel, vagy fejlődjön, ameddig csak lehet. Ha lemondunk róla, ilyen orvosi háttérrel nem fogja örökefogadni senki. Ha nem mondunk le, de nem visszük haza, csecsemőotthonba kerül, ahol nem foglalkoznak vele a tisztába tevésen kívül. Egyáltalán nem biztos, hogy marad neki vissza valami, viszont ha nem próbájuk meg, soha nem tudjuk meg mi lett volna ha…
A szívünk kettészakadt, amikor megszülettek az ikrek. Amikor Bibikénket hazavihettük azt hittem meghalok, hogy Andriskámat ott kellett hagynom… Amikor a sorozatos agyvérzések történtek, amikor a mája-veséje-keringése leállt, isten bocsássa meg azt kívántam bárcsak ne szenvedne már tovább és inkább angyalka lenne, mint vegetatív lény egy életre… Felkészültünk Azurammal a döntésre, hogy otthonba adjuk, ahol úgy láthatják el, ahogy mi sosem tudnánk. Ez persze hetek óta iszonyú kínokat okozott…tudat alatt nyírta szét a mindennapokat…
Erre most két orvos azt mondja van remény? 40%… Ez ahhoz kevés, hogy felhőtlenül örüljek, ahhoz viszont sok, hogy lemondjunk a gyerekről. Megbeszéltük Azurammal, hogy adunk a gyereknek is és magunknak is esélyt. Hazahozzuk, amikor hazaadják… megpróbáljuk. Majd meglátjuk mi lesz…félünk, de ezt meg kell tennünk ahhoz, hogy a lelkünk is megnyugodjon, hiszen a mi gyerekünk ő is és nagyon szeretjük…
“Hétköznapok”
2007 augusztus 30. | Szerző: Cicimici
Megy az életünk, többé kevésbé normális kerékvágásban. Minden (egyre több) örömünk a kislányunk. Igyekszünk úgy viselkedni, mintha minden rendben volna…
Bibikém étvágya akkora, hogy mióta hazaengedték (3 hete) hízott 1 kg-t és és nőtt 5 cm-t. Mindenféle dokihoz kell hurcolni, mivel koraszülött volt. Eddig szerencsére nem találtak semmit. Édes aranyos tündérkirálylány. Nagyon sokan látogatták már meg, kézről kézre adják, ő meg istenien tűri. Rengeteget megyünk is vele a városban, már shoppingolni is elvittük. Olyan csajos program volt…hiába neki is be kell állni a sorba…:)) Állatira jó kislány. Ha a kajája megvan, akkor alszik mint a bunda, nem nyafog…Ok. éjjel kelni kell 2-3 óránként, de ez igazán semmi.
Andrishoz én már nem megyek minden nap. Azuram visz tejet reggel, kb. 200 ml-t. Amikor Azuram szabadnapos akkor megyünk mi is. Ez heti 2 alkalom kb. Több orvossal is beszéltünk a jövőre vonatkozóan…hát nagyon nem jók a kilátások. Szinte biztos az értelmi fogyatékosság és még nem beszéltünk a többiről. Megbeszéltük Azurammal, hogy bármennyire is fáj, így nem vállaljuk szegénykémet. Nemcsak azért mert ez nem egy embert kíván, hanem teljes családi ellátást. A nap 24 órájában kellene ellátni és küzdeni, hogy ne csak nézzen maga elé. Nem tudnék visszamenni dolgozni, amit anyagilag nem bírnánk…és ami a legfontosabb: ki foglalkozna addig a szintén sok gondoskodást igénylő kislányommal? Ahogy múlik az idő, egyre fogy a remény. A kisebb agyvérzése nem akar felszívódni, szivacsos állomány lesz helyette, lehet műteni kell. Majd meglátjuk…
A bizonytalanságnál sokkal jobb lenne a bizonyosság…akármilyen bizonyosság…akármilyen…
Telnek a napok
2007 augusztus 22. | Szerző: Cicimici
Ahogy telnek a napok kicsit már máshogy érezük magunkat. Próbálunk család módjára élni és örülni a kislányunknak is.
A hétvégén már megint be volt gyulladva az egyik mellem. Nagyon fájt és lázas voltam. Így nem tudtam tejet produkálni egyik gyerekemnek sem. Aztán kicsit jobban lettem és a tejem is elindult, bár az elején elég kevéske volt. Ez azt jelentette, hogy csak az egyik gyereknek jutott. Én valahogy ösztönösen a kislánynak adtam volna. Aztán, magamon is meglepődve kérdeztem Azuramat és ő is ezt gondolta. Persze ez csak 1-2 napos átmeneti idő volt, mert azóta van tej mindkettőnek megint, de ez volt.
Amikor kiderült a baj a terhességemben, onnantól kezdve csak a kisfiúért szorítottunk, hozzá beszéltem a pocakban, őt fogtam, hogy mozog-e még. Az, hogy a kislány rendben van az olyan természetes volt. Aztán mikor megszülettek ez hatványozottabban folytatódott és minden idegszálammal a kisfiamért izgultam. Szegény kislányom olyan nagyon jó baba, mintha érezné anyának más gondja is van… De ez nem fair vele szemben. Őt egy pillanattal sem szeretem kevésbé, vagy máshogy. Igyekszem bepótolni a “mulasztásaimat” vele szemben is…
Beszéltünk orvossal. A bal oldali agyvérzés (a nagy) kezd felszívódni. A jobb oldali (az első) viszont nem és szivacsos szerkezetű. Ez elég nagy gond mondták…Micsoda meglepetés, mintha a többi nem lenne az… Lehet műtét lesz a vége, de már most látszik, hogy idegrendszeri területet érint…
Nagyon köszönöm mindenkinek a bíztatást és a szorítást is! Nagyon jó érzés, pláne úgy, hogy ismeretlenként teszitek… Igazándiból nem vagyok minden percben szomorú és sok jó pillanat is van a napjaimban. De hát ez egy blog, ahol az ember kiírhatja magából az életét…
Gondolatok halottak napján
2007 november 3. | Szerző: Cicimici
Mint minden évben, most is ekkor tudtunk csak a temetőbe menni. Most is erre a napra (november 1.) időzítettük, pedig ezen a napon nagyon nem szeretek kimenni. Ezren vannak, dugig van árussal…stb. Csakhát Azuram a vendéglátásban dolgozik, így nem sok választás marad mikor szabadnapos.
Ilyenkor olyan “szép” a temető. Persze ez oximoron, de mégis. Jó látni, hogy mennyi síron van virág és mécses. Különösen este felé. A gyertyák fénye olyan, mintha a lelkek pislákolnának a sírok felett… Sajnos évről évre egyre több hozzátartozónk-barátunk az, akikhez megyünk.
Voltak sírok, amik szinte fáklyaként fénylettek, annyi gyertya volt rajta. Eszembe jutott nagyanyám mit szokott ilyenkor mondani: nem holtában kell siratni, hanem éltében nagyon szeretni. Ez elgondolkodtató… Nekem is volt ismerősöm, aki kígyót-békát kiabált egyik rokonára, mikor meghalt mégis ő zokogott a leghangosabban…gusztustalan szerintem ez a fajta képmutatás. Amúgy sem vagyok a szélsőséges érzelmi kitörések híve…
Hazafelé jövet egy olyan rész mellett jöttünk el, ahol egy sír állt egy nagyobb “mező” közepén. Rengeteg mécses égett körülötte és hangosan szólt a zene. Odamentünk….nem kellett volna…gyereksír volt. Minden kis mécses mellett egy fehér origami-daru volt hurkapálcára tűzve. A család állt ott és a kisfiúk kedvenc dalait játszották le… Azurammal mindketten sírva jöttünk el….de már ránksötétedett közben, így a könnyeinket csak mi tudtuk… Sírtunk a kisfiúért, a családért és kicsit magunkért is.
Oldal ajánlása emailben
X