Boldog szülinapot gyerekek!

2008 július 30. | Szerző: Cicimici |

 Az elmúlt hét volt az, amikor Andriska nálunk töltött 4 napot. Edit zarándokútra ment Horvátországba, így szerda estétől vasárnap estéig volt nálunk a fiúnk. Bízhatta volna másra is, de mikor rákérdezett, Azurammal egyöntetűen vállaltuk.

Szerda este mentünk érte és telis tele volt a kocsi a kis cuccaival. Edit ugyan elmondott mindent vele kapcsolatban, azért le is írta 4 db A4-es oldalra milyen speciális ellátást igényel a kisfiunk. Csak azért írom le, hogy akinek még nem volt dolga fogyatékos kisgyerekkel az is érzékelje, hogy a nap 24 órájából 24-t igényel.

Napirend: – Reggel valamikor kel (nálunk általában 7 felé): etetés (erről külön írok majd), aztán 15 perc fürdetés (általában állati meleg vízben és pezsgőfürdőben), aztán 1 óra torna. Na itt álljunk meg egy pillanatra. Nem nyavajgásból mondom, de a Bibi 12 kg-ja alatt edzett karomban olyan izomláz lett, hogy hihetetlen. Olyan feszesek ugyanis a kis izmai, hogy volt, amikor ki sem tudtam nyújtani őket. Ja és mindössze 1 éves…és én felnőtt alig bírtam… Torna után maszírozás krémmel, öltöztetés, megint etetés, ezután elalszik, mert elfárad. Ez összesen 1,5 órát vesz igénybe. Na és ebből a részből napi 4 db-t kell végig csinálni, ami összesen 6 óra.    – Az “üres” időkben: további etetések (fejletlen kis gyomra miatt 50 ml-t eszik egyszerre, azt kb napi 10 alkalommal), még büfizik ezután, aztán vak könyvek tanítása, hallás fejlesztő tréningek végig csinálása, látás fejlesztő feladatok csinálása, hintáztatás és babycomp-ban torna, zenei gyakorlatok csinálása, tárgyak érintése, mondókázás. Gyakorolni vele a “testi” fejlesztőket: átfordulás és egyenesbe felülés, ezekből 60-60 db. Na persze ezekhez azért hozzátartozik, hogy a gyereknek is van önálló akarata és főleg a tornák alkalmával sokat sír (mert fáj neki), de akkor is meg kell csinálni. 

Mindezek mellett elsajátítani a hallókészülékek beállítását, az asztma pumpa adagolását. Hasfájós a mai napig, erre figyelni. A napi rutin kb este fél tízig tart, de 10-11-ig ringatni kell. Éjjel pedig egyszer tutira kel.

Na azt azért tudni kell, hogy a családomból általában volt itt valaki, aki Bibivel is foglalkozik, mert Andris mellett (ha rendesen mindent megakartam csinálni) képtelenség lett volna. Egyszer volt olyan, hogy 5 órát voltam a 2 gyerekkel. Andrist tornáztatnom kellett volna épp, de Bibi már nyüszített, hogy engem akar. (Elvan egy darabig önállóan is, de nem másfél órát.) Na persze, ha kezdetektől mindkettő itthon van egész más lenne, az tuti. Bibi már lehet cipőjét is egyedül húzná egy évesen… Nem tudnék ennyit foglalkozni vele, most végképp bebizonyosodott.

Na és az eredmények: Andris egy évesen még a fejét sem tartja 5 mp-nél tovább önállóan, ingerek (pl. csikizés hatására) nevet (időnként magában is csak úgy), sír, vagy közömbös arccal nézelődik. Egyéb érzelem megnyílvánulás nincs. Hallása a két készülékkel egész jó (szerintem), látása (ismét szerintem): árnyékok. Már egy torna elmaradása (a 4 ből/nap) tapintható eredményt hoz: feszesebb mint előtte, kezeit görcsösen magához húzza és jobban sír. Nyakán olyan feszesek az izmok, hogy a kitartó torna ellenére is jelentősen ferdén tartja. A kis kezét akkor sem sikerült teljesen kinyújtani, amikor a gyerek teljes súlyával rajta lógott. Talp reflexe nincs. Térd reflex nincs. Csípőjét nagyjából 60 fokban lehet szétnyitni (sok tornával!) és már meszesedik.

Ezen felül Edit egy héten több alkalommal viszi különböző szakrendelésekre, a Petőbe, hallókészülék beállításra…stb.

Elfáradtunk nagyon. Fizikailag és lelkileg. Lelkileg főleg. Azuram úgy kiborult, hogy azt mondta még egy nap és vége. Pasi, de nekem sem könnyebb. Most ehhez képest mi Bibi hisztije, mi az, ha szar napja van, vagy nekem. Mi az, ha véletlenül kétszer kel felkelnem éjjel. Semmi. Öröm minden perc. Öröm az értelem a kis szemében, ha visszanéz. Látom azt is, hogy mire gondol a kis gyermeki agyával. Hogy megérti mit mondok….. hogy Andris valaha megérti-e nem tudom. Mint ahogy azt sem lábra áll-e, tudni fogja-e egyáltalán ő kicsoda. Egy éve születtek… remélem nagyon boldogok lesznek…mindkettő a maga módján.